Les troubles neurocognitifs des enfants porteurs d’une NF1 sont au cœur de nos préoccupations au CERENEF-Ped. L’actualisation de nos connaissances dans ces domaines nécessite une analyse approfondie et régulière de la littérature scientifique. Dans un souci de partage avec les différentes équipes œuvrant sur le territoire français à la prise en charge de ces enfants comme avec les associations de patient·es, nous vous au CERENEF-Ped l’édition et la diffusion trimestrielle d’un bulletin de veille scientifique consacré aux troubles cognitifs dans la NF1. Il s’agira à chaque fois d’y présenter l’analyse et la synthèse de 3 à 4 articles scientifiques récemment publiés sur le sujet.

Le CERENEF-Ped participe à une démarche d’acculturation de l’enfant à sa pathologie, aux soins et aux suivis qui lui sont proposés. Pour cela, nous avons créé Capit’NF1, pour les petit·es patient·es accueilli·es dans notre centre. Il suivra et accompagnera votre enfant dans son parcours de soin et de vie. Plusieurs supports seront bientôt disponibles.