Quelles données sont collectées ?

Lorsque vous franchissez la porte d’un de nos établissements au CHU de Toulouse, vous êtes amené·e à partager des informations personnelles. Des informations permettant de vous identifier (nom, date de naissance, adresse, téléphone et mail). Et naturellement, des données sur vos antécédents et votre état de santé. Ces informations recueillies font l’objet de traitements automatisés (dossier informatique) et/ou non automatisés (dossier papier), sauf opposition justifiée de votre part. Les équipes du CHU s’engagent à assurer une protection de vos données personnelles.

Vous pouvez consulter la brochure ci-dessous que vous verrez également affichée dans nos établissements.

Qui a accès à toutes ces données de santé ?

L’accès à vos informations est strictement limité dans l’établissement aux seules personnes qui, par leur fonction, sont tenues d’en avoir connaissance. Ce sont les équipes de soin qui vous suivent, les services administratifs chargés de la gestion de votre dossier, et les services responsables de la surveillance de l’établissement.

Le médecin qui vous suit peut aussi échanger avec d’autres professionnel·les de santé des informations relatives à votre dossier. À une condition : que ces informations soient strictement nécessaires à la continuité des soins, à la prévention (des infections nosocomiales, de l’antibiorésistance…) ou à votre suivi médico-social.

À quoi servent les données collectées ?

Les données collectées servent à vous assurer une qualité de soins optimale. Ces informations peuvent notamment être transmises par les équipes soignantes du CHU à votre médecin traitant, pour assurer une continuité des soins. Elles peuvent servir pour des études statistiques sur les maladies ou l’évaluation des coûts de santé. Vos données aident aussi à faire avancer la recherche ! Toutes ces données sont codées, pour assurer leur confidentialité.

L’apport des données dans l’avancée de la recherche

Offrir les meilleurs soins à nos patient·es est notre priorité absolue. Dans cette optique, nous menons de nombreuses recherches. À moyen et long terme, ces efforts permettront d’offrir des prises en charge toujours plus innovantes et efficaces aux personnes malades. Les patient·es sont libres de participer ou non à ces études et essais cliniques. Si vous souhaitez participer, votre accord vous sera demandé, sous forme d’un consentement écrit. Si vous refusez, vous n’aurez pas besoin de vous justifier. Ce refus peut intervenir avant le début de la recherche, ou lorsque l’étude a déjà commencé. (cf. Comment exercer vos droits ?). Vos données de soin, vos échantillons biologiques (une prise de sang, par exemple) et vos données d’imagerie peuvent être collectés, réutilisés et partagés, à des fins de recherche. Ils sont conservés le temps nécessaire de la recherche, avant d’être archivés. Si vous refusez cette réutilisation de vos données, rassurez-vous, la qualité de votre prise en charge restera la même.

Vous êtes suivi·e pour un cancer, que deviennent vos données ?

Les informations vous concernant sont informatisées dans le dossier communicant de cancérologie (DCC) régional, ou le registre des cancers du Tarn si vous résidez dans ce département. Cette méthode permet de vous proposer le meilleur traitement possible. L’échange de ces données simplifie les réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP). C’est lors de ces réunions que les spécialistes échangent pour optimiser vos traitements et prises en charge. Ces données, alors anonymisées, peuvent aussi être transmises aux organismes chargés de la surveillance épidémiologique du cancer.

Qu’est-ce que l’entrepôt de données de santé ?

Il s’agit d’un coffre-fort destiné à stocker et à protéger les données de santé. Il permet d’utiliser les nombreuses données enregistrées à des fins de recherche, d’études scientifiques ou d’amélioration des soins. Le CHU de Toulouse y regroupe ainsi les données de soins, administratives ou issues de recherches. Toutes ont été collectées par les différentes applications informatiques du CHU, dans le cadre de votre prise en charge. Pour garantir votre confidentialité, toutes ces données stockées sont codées. Ce codage permet de protéger votre identité en supprimant le lien direct entre :

1. les données ou les échantillons,
2. votre identité.

Les informations personnelles, comme votre nom et date de naissance, sont remplacées par un code.

Qu’est-ce que le droit d’accès, de rectification et d’effacement ?

Le droit d’accès vous autorise à connaître les données à caractère personnel vous concernant au CHU. Si vous demandez l’accès à vos données, nous devrons vous communiquer les données que nos équipes ont recueillies. Vous pouvez choisir qu’elles ne soient pas traitées. Et quand elles le sont, vous pouvez en obtenir une copie. D’autre part, le droit de rectification vous permet de faire modifier vos données par le responsable du traitement. Enfin, vous avez le droit de solliciter l’effacement de vos données. Votre demande doit être signée et accompagnée d’une copie d’une pièce d’identité en cours de validité.

Si vous représentez un·e proche, vous disposez des mêmes droits pour elle ou lui.

Qu’est-ce que le système d’information SI-VIC ?

Le système d’information pour le suivi des victimes (SI-VIC) est un outil mis en place sur tout le territoire français. Il permet de renseigner des informations sur les patient·es concernant :

• leur identité,
• leur prise en charge (hospitalière ou médico-psychologique),
• la personne à contacter en cas d’urgence.

Il a été mis en place par le ministère de la santé, en 2016, suite aux attentats de Paris. Il a ensuite été réutilisé pendant la Covid-19. À ces occasions, vos informations ont pu être enregistrées et traitées dans ce système. Là encore, ces données sont hautement protégées. Vous pouvez ainsi demander à :

1. vérifier ces informations à caractère personnel,
2. les faire corriger en cas d’erreur,
3. vous opposer à leur utilisation dans des travaux de recherche.

Vous pouvez exercer vos droits auprès du ministère de la santé en écrivant à : dgs-rgpd@sante.gouv.fr.