Plateforme d’expertise maladies rares
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Au CHU de Toulouse, la plateforme d’expertises maladies rares (PEMR) est un dispositif d’aide à l’organisation et à la structuration de ses centres experts maladies rares et une passerelle entre l’hôpital et la ville. Le but est de contribuer à favoriser l’accès au diagnostic et aux soins des personnes atteintes d’une de ces maladies rares.
En France, les plateformes d’expertise maladies rares (PEMR) sont des dispositifs placés au sein d’un établissement qui héberge plusieurs centres de référence maladies rares. Elles aident à l’organisation des centres experts maladies rares de l’établissement (tout type de maladies confondues). Leurs missions et interlocuteurs sont multiples :
- améliorer la visibilité des centres labellisés,
- mutualiser des ressources,
- participer à la formation et à l’information,
- renforcer les liens entre les centres et les associations,
- faciliter les liens avec le secteur médico-social dans les centres.
Ces plateformes visent aussi à renforcer les interactions entre les centres experts et les acteurs des maladies rares, hors hôpital.
Au CHU de Toulouse, la PEMR promeut ainsi les expertises des centres experts maladies rares de notre établissement et renforce leurs interactions avec les associations de personnes malades et autres ressources existantes. Elle est aussi une voie d’accès à l’information pour les personnes intéressées : professionnel·les, personnes atteintes, aidant·es, etc.
Depuis mars 2022, la PEMR du CHU de Toulouse est au service des 87 centres experts maladies rares de l’hôpital.
Voici quelques exemples de ses missions :
- améliorer la communication et les interactions entres les centres,
- améliorer l’information et la communication aux patient·es et aux professionnel·les,
- optimiser le parcours des personnes présentant une maladie rare et participer à la continuité des soins après l’hôpital.
La PEMR travaille donc en contact avec tous les acteurs et les actrices du territoire impliqué·es dans les maladies rares :
- les centres experts maladies rares,
- les filières de santé maladies rares (FSMR),
- les laboratoires de diagnostic,
- les unités de recherche,
- les associations de personnes malades et leurs proches,
- l’Alliance maladies rares,
- Maladies Rares Info Services,
- l’équipe relais handicap rare Midi-Pyrénées (ERHR),
- le dispositif régional d’aide aux professionnels Maladies Rares Occitanie.
Tous ces acteurs contribuent, avec leurs différentes missions, à atteindre un but commun : accélérer et optimiser l’accès aux soins des personnes atteintes d’une maladie rare et cela au plus proche de leur domicile.