Quelles données sont collectées ?

Lorsque vous franchissez la porte d’un de nos établissements au CHU de Toulouse, vous êtes amené·e à partager des informations personnelles. Des informations permettant de vous identifier (nom, date de naissance, adresse, téléphone et mail). Et naturellement, des données sur vos antécédents et votre état de santé.

Ces informations recueillies font l’objet de traitements automatisés (dossier informatique) et/ou non automatisés (dossier papier), sauf opposition justifiée de votre part.

Comme l’atteste notre politique de protection des données, nos équipes au CHU s’engagent à assurer une protection de vos données personnelles.

Vous pouvez consulter la brochure ci-dessous que vous verrez également affichée dans nos établissements.

Qui a accès à vos données de santé ?

Au CHU, l’accès à vos informations est strictement limité aux seules personnes qui, par leur fonction, sont tenues d’en avoir connaissance. Ce sont :

• les équipes de soin qui vous suivent,
• les services administratifs chargés de la gestion de votre dossier,
• les services responsables de la surveillance de l’établissement.

Le médecin qui vous suit peut aussi échanger avec d’autres professionnel·les de santé des informations relatives à votre dossier, mais à une seule condition : que ces informations soient strictement nécessaires à la continuité des soins, à la prévention (des infections nosocomiales, de l’antibiorésistance…) ou à votre suivi médico-social.

À quoi servent les données collectées ?

Vos données collectées nous servent en vue de vous garantir une qualité de soins optimale. Ces informations peuvent notamment :

• être transmises par les équipes soignantes du CHU à votre médecin traitant pour assurer une continuité des soins,
• servir pour des études statistiques sur les maladies ou l’évaluation des coûts de santé,
• aider à faire avancer la recherche.

Toutes ces données sont codées, pour assurer leur confidentialité.

L’apport de vos données dans la recherche

Offrir les meilleurs soins à nos patient·es est notre priorité absolue.

Dans cette optique, nous menons de nombreuses recherches. À moyen et long terme, ces efforts permettront d’offrir des prises en charge toujours plus innovantes et efficaces aux personnes malades.

Toutefois, chaque patient·e est libre de participer ou non à ces études et essais cliniques :

• Si vous acceptez departiciper, votre accord vous sera demandé sous forme d’un consentement écrit.
• Si vous refusez, vous n’aurez pas besoin de vous justifier. Ce refus peut intervenir avant le début de la recherche, ou lorsque l’étude a déjà commencé. (cf. Comment exercer vos droits ?).

Vos données de soin, vos échantillons biologiques (une prise de sang, par exemple) et vos données d’imagerie peuvent aussi être collectés, réutilisés et partagés à des fins de recherche. Tout ceci sera conservé le temps nécessaire de la recherche, avant d’être archivé.

Si vous refusez cette réutilisation de vos données, rassurez-vous, la qualité de votre prise en charge restera la même.

Suivi·e pour un cancer, que deviennent vos données ?

En cas de cancer, les informations vous concernant sont informatisées :

• soit dans le dossier communicant de cancérologie (DCC) régional,
• soit dans le registre des cancers du Tarn, si vous résidez dans ce département.

Ce partage d’informations nous permet de vous proposer le meilleur traitement possible. Il simplifie aussi les réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) au cours desquelles les spécialistes échangent sur votre pathologie pour optimiser votre traitement et votre prise en charge.

Enfin, une fois anonymisées, ces données peuvent aussi être transmises aux organismes chargés de la surveillance épidémiologique du cancer.

L’entrepôt de données de santé du CHU

Au CHU de Toulouse, notre EDS est déclaré conforme auprès de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL). Cela nous permet de soutenir la recherche tout en respectant votre confidentialité.

Dans notre EDS , nous regroupons :

• les données de soins,
• les données administratives,
• les données issues de recherches.

Toutes ces données ont été collectées par les différentes applications informatiques du CHU dans le cadre de votre prise en charge.

Pour garantir votre confidentialité, toutes ces données stockées dans notre EDS sont codées. Les informations personnelles, comme votre nom et date de naissance, sont donc remplacées par un code. Ce codage permet de protéger votre identité et de garantir votre anonymat en supprimant le lien direct entre :

1. votre identité,
2. les données ou les échantillons.

Pour en savoir plus sur l’EDS, vous pouvez aussi consulter notre dossier de presse du 15 mai 2025 :

Vos droits d’accès, de rectification et d’effacement

Le droit d’accès vous autorise à connaître les données à caractère personnel vous concernant au CHU. Si vous demandez l’accès à vos données, nous devrons vous communiquer les données que nos équipes ont recueillies. Vous pouvez choisir qu’elles ne soient pas traitées. Et quand elles le sont, vous pouvez en obtenir une copie.

D’autre part, le droit de rectification vous permet de faire modifier vos données par le responsable du traitement.

Enfin, vous avez le droit de solliciter l’effacement de vos données.

Toute demande pour exercer un de ces droits doit être signée et accompagnée d’une copie d’une pièce d’identité en cours de validité.

Sachez également que si vous représentez un·e proche, vous disposez des mêmes droits pour cette personne.

Comment exercer vos droits au CHU ?

Et si vos données sont dans SI-VIC ?

Pour rappel, le système d’information pour le suivi des victimes (SI-VIC) est un outil mis en place sur tout le territoire français. Il permet de renseigner des informations sur les patient·es concernant :

• leur identité,
• leur prise en charge (hospitalière ou médico-psychologique),
• la personne à contacter en cas d’urgence.

Il a été :

• mis en place par le ministère de la santé, en 2016, suite aux attentats de Paris,
• réutilisé pendant la Covid-19.

À ces occasions, vos informations ont donc pu être enregistrées et traitées dans SI-VIC. Mais là encore, ces données sont hautement protégées et vous pouvez demander à :

1. vérifier ces informations à caractère personnel,
2. les faire corriger en cas d’erreurs,
3. vous opposer à leur utilisation dans des travaux de recherche.

Pour exercer vos droits relatifs à SI-VIC, contactez le ministère de la santé en écrivant à : dgs-rgpd@sante.gouv.fr.