Le 1^er plan national maladies rares visant à optimiser l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge des patients atteints d’une maladie rare a été mis en place en 2004. Depuis 2018, un 3^e plan national maladies rares 2018 - 2022 [ - 1.5 Mo] est en vigueur.

Le centre de référence du syndrome de Prader-Willi a été mis en place en décembre 2004. Afin de compléter ce dispositif, des centres de compétence ayant vocation à établir le diagnostic, à mettre en œuvre les thérapeutiques et à organiser la prise en charge des patients en lien avec le centre de référence auquel ils sont rattachés, ont été nommés en 2008. Les centres de compétence ont la charge de travailler en réseau avec les établissements régionaux qui peuvent accueillir les patients à proximité de leur lieu de vie.

En 2017, le centre de référence du syndrome de Prader-Willi et autres obésités rares avec troubles du comportement alimentaire (PRADORT) a été re-labellisé, ainsi que ses centres de compétence.

En 2023, le centre de référence et les centres de compétence PRADORT ont été à nouveau relabellisés.

Les sites du centre PRADORT
[PDF - 36.4 ko]