Documents disponibles
Sommaire de cette page
- Documents relatifs aux situations d’urgence
- Guide de pratiques partagées SPW
- Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS)
- Livrets et plaquettes d’information
- Articles et revues scientifiques généraux
- Newsletters
Documents relatifs aux situations d’urgence
Publié le 25/02/2021 à 13h45 (mis à jour le 25/02/2021 à 14h45)
Carte d’urgence du Syndrome de Prader-Willi disponible auprès des médecins spécialisés assurant le suivi des patients dans les Centres de référence et les Centres de compétence.
Pour les patients non pris en charge dans un de ces centres, cette carte peut être également délivrée par le médecin assurant le suivi médical du patient. Dans ce cas, le médecin doit en faire la demande auprès du Centre de Référence via le bon de commande suivant :
Guide de pratiques partagées SPW
Publié le 25/02/2021 à 13h57 (mis à jour le 25/02/2021 à 14h47)
Le guide de pratiques partagées pour l’accompagnement au quotidien de personnes avec le syndrome de Prader-Willi (SPW) est maintenant disponible, dans une version imprimée : Bon de commande : Guide Prader-Willi. et également en ligne ici.
Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS)
Publié le 25/02/2021 à 14h00 (mis à jour le 18/01/2022 à 11h26)
- Actualisation en 2021 du PNDS Syndrome de Prader-Willi publié en 2012 (Pr M. Tauber).
- Publication en 2021 du PNDS Obésités de causes rares (Pr C. Poitou Bernert)
Livrets et plaquettes d’information
Publié le 21/07/2010 à 16h26 (mis à jour le 25/02/2021 à 14h26)
Bande Déssinée : "La maladie de Paul" |
Livret sur la Prise en charge de l’oralité des bébés porteurs d’un syndrome de Prader-Willi |
Livret diététique |
Le syndrome de Prader-Willi – Crise et troubles du comportement. |
Le syndrome de Prader-Willi – Petite enfance : mode d’emploi |
Je vais à l’école |
Articles et revues scientifiques généraux
Publié le 25/02/2021 à 14h33 (mis à jour le 25/02/2021 à 14h41)
- Le Syndrome de Prader-Willi en 2015 publié dans Médecine/Sciences en 2015 ;
- Chapitre "le syndrome de Prader-Willi" issu du livre "Prise en charge des maladies génétiques en pédiatrie" , Doin éditions, 2006 ;
- Recommandations pour la pratique de l’activité physique , ©Springer 2013, article reproduit avec l’aimable autorisation de l’éditeur ;
- Troubles endocriniens, métaboliques et troubles du comportement alimentaire dans les troubles du neurodéveloppement, publié dans la revue Endocrinologie pédiatrique en 2020
Newsletters
Publié le 15/03/2022 à 10h47 (mis à jour le 15/03/2022 à 10h50)
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